一位斯肯索普妈妈的儿子出生时脸上有一个大胎记,她表达了她的感激之情,因为人们捐款让他可以在国外接受激光治疗。
十个月大的 Jax Cleary 在出生时被诊断出患有 Sturge-Weber 综合征,这是一种罕见的血管疾病,其症状包括面部胎记,也称为葡萄酒胎记、大脑异常和眼压升高(青光眼)。
孩子的忠实妈妈 Sheree Daly 说她“非常心烦意乱”地得知 Jax 的诊断。她告诉斯肯索普现场直播:“在五分钟内,我被告知 Jax 患有 Sturge-Weber 综合症,他会出现学习障碍、癫痫发作和眼睛问题。这真的很糟糕。
阅读更多:243一天之内,每个海湾都挤满了人,“9 小时的等待”和压力不足的工作人员在新的 Grimsby A&E 部门受到
虐待让我们的头脑清醒。我们仍然希望这不是那种综合症,而且他的胎记只是从出生时就有的瘀伤。我只是把头埋在沙子里——我不想让它毁了我的婴儿泡泡。但圣诞节过后,我们需要继续我们的约会。“
在贾克斯被诊断出的几个月里,他的家人不得不定期往返两家医院的四个科室 - 斯肯索普综合医院的眼科和皮肤科以及伯明翰儿童医院的眼科和整形外科,他们每四到六周进行四小时的往返。
激光治疗是一种减轻 Sturge-Weber 综合征患者的葡萄酒胎记的有效疗法——但 Sheree 表示,就谁可以在英国获得这种治疗而言,这是一种“邮政编码彩票”。
这是当一位家庭朋友的孙女患有类似情况联系了 Sheree,她第一次听说意大利米兰的免费激光治疗,由血管胎记基金会管理
。Sheree 说:“这位女士联系我是因为我们有共同的朋友,她说她想在我们的旅程中帮助我们。他们已经完成了这一切,发现这有多困难,她想分享她的知识。
“她知道我在这里接受激光治疗是无济于事的,这就像一个邮政编码彩票。你越早开始使用激光治疗,您可以更好地清除胎记。在不同的国家和英国的不同地区,它们开始得更早,但在我们所在的地方,它们直到两个之后才开始。
“因为全身麻醉,他们不喜欢在两岁之前给它,但那将是两年后,胎记会更难去除。那个女人已经看到血管胎记基金会在米兰提供免费激光治疗。这听起来不可能。我只是想,“我永远不会带我们去米兰”。但我的朋友说,“我们会筹集资金,我们会帮助我们实现目标。”
Sheree 的侄女 Caris 随后设立了一个 GoFundMe 页面,为全家筹集资金前往米兰接受 Jax 的持续治疗。在短短两个多星期内,已经筹集了令人难以置信的 1,000 英镑,各种组织纷纷加入帮助这个家庭,包括帮助患有危及生命的疾病的儿童的 Magic Moments 慈善机构。
10个月大的宝宝和他的家人将于今年12月9日前往米兰接受第一轮激光治疗。然后,他将需要定期补充治疗,并且随着时间的推移,将需要每年进行维护预约。这家人将被要求为此前往米兰,直到他们能够获得 NHS 的治疗。
Sheree 说:“在人们苦苦挣扎的时候,有人捐赠了 50 英镑,这是一笔了不起的钱。太感谢了。但是有些人投入了 5 英镑——而 5 英镑对现在的人来说已经很多了。人们只是如此慷慨。我正在努力跟踪所有捐赠过的人,以便我亲自感谢他们。”
“每一个小小的帮助。那些甚至没有见过我们的人都是出于他们自己的善意而做的这么多。很暖心。”
Jax 和他的家人将于今年 12 月 8 日前往意大利米兰,他将于 12 月 9 日接受激光治疗。您可以在 GoFundMe 上为 Jax 的筹款活动捐款。
阅读下一篇:
格里姆斯比妈妈负担不起小女孩抗癌的生活
格里姆斯比妈妈负担不起小女孩抗击癌症的生活
愤怒
的女人说树庄园应该更名为混凝土庄园,因为“多棵树被砍伐”
庄园应更名为“混凝土庄园”,因为“多棵树被砍倒了”
年轻人在 Ladysmith 路
横行的挫败感 年轻人在 Ladysmith 路横行的
挫败感Grimsby 人们在新的 Covid 浪潮中
分裂 Grimsby 人们在新的 Covid 浪潮中分裂
Cleethorpes 独立乐队,年龄仅 15 岁参观世界著名的洛克菲尔德工作室
克利索普斯独立乐队,年龄仅 15 岁 参观世界著名的洛克菲尔德工作室